Asociaţiile pacienţilor cu hemofilie au lansat iniţiativa 'Apel la Acţiune în Hemofilie'

Societatea Română de Hematologie alături de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie au lansat, miercuri, în contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei (17 aprilie), iniţiativa "Apel la Acţiune în Hemofilie", care are ca obiective realizarea şi definitivarea registrului naţional al pacienţilor cu această afecţiune, reorganizarea reţelei naţionale de diagnostic şi tratament al hemofiliei şi a altor tulburări de coagulare.

Alte obiective ale iniţiativei "Apel la Acţiune în Hemofilie" se referă la dezvoltarea de programe de asistenţă medicală multidisciplinară şi comprehensivă, de integrare socială şi inserţie profesională pentru pacienţii cu hemofilie şi von Willebrand, asigurarea accesului la tratament şi profilaxie "pentru toţi", implementarea de strategii şi proceduri privind tratamentul la domiciliu, educarea permanentă a pacienţilor şi medicilor privind managementul hemofiliei, scrie Agerpres.

Preşedintele Societăţii Române de Hematologie, Daniel Coriu, a afirmat că în România a crescut consumul de factor 8 de coagulare, ajungând în prezent la peste 3,5.

"Anul trecut am constatat o creştere a consumului de factor 8 per capita, per pacient de la sub o unitate înainte de 2017, acum suntem la peste 3,5. Adică, ne apropiem de standardul internaţional, chiar depăşim standardul internaţional. (...) Ştim cu toţii - astăzi avem acces la toate medicamentele care există pe plan internaţional, ceea ce reprezintă un mare progres. Acum zece ani era un vis, acum aceste medicamente sunt în mâinile noastre şi le putem administra. Mai avem multe de îmbunătăţit", a spus Coriu.

Potrivit acestuia, este necesară uniformizarea accesului la terapie, indiferent de zona geografică de unde provine pacientul.

"Dorim să uniformizăm accesul la terapie. Aici mă refer la dreptul pacienţilor de a primi aceste molecule noi, indiferent de zona geografică", a subliniat medicul în cadrul unei dezbateri organizate de Societatea Română de Hematologie alături de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie.

Florian Bodog, membru în Comisia de sănătate a Senatului, a spus că fără reorganizarea Institutului Naţional de Hematologie şi Transfuzie şi a protocoalelor, accesul în continuare la tratament "va fi greu".