Sindromul Williams, boala care îi face pe oameni să îi iubească pe străini, într-o lume în care singurătatea este o epidemie
Sindromul Williams, boala care îi face pe oameni să îi iubească pe străini, într-o lume în care singurătatea este o epidemie
Facebook Twitter Whatsapp Linkedin PinterestTobi Akbas are o boală genetică rară, numită sindromul Williams, care se caracterizează printr-un comportament excesiv de prietenos, fără inhibiÈ›ii È™i care îl face să aibă foarte uÈ™or încredere în alÈ›i oameni, relatează Insider. Cei care suferă de această boală tratează de multe ori persoanele străine ca pe niÈ™te vechi prieteni.
Încă de la vârsta de 5 ani, Tobi Akbas era poreclit „Primarul” de localnicii din Garrison, o suburbie bogată a oraÈ™ului New York, unde a trăit toată viaÈ›a. Când mama îl lua cu ea la supermarket, Tobi îi saluta pe toÈ›i oamenii pe care îi întâlnea. La liceu, Tobi aÈ™tepta în faÈ›a È™colii ca să îi salute pe elevii care veneau la ore.
Tobi are acum 22 de ani È™i are nevoie de socializare ca de oxigen. El este ambasadorul neoficial al unui grup de pompieri voluntari din Garrison È™i împarte bomboane la evenimentul Santa Run, organizat anual. Postează mesaje motivaÈ›ionale online - „sfaturile lui Tobi” - È™i le împărtășeÈ™te cu oricine este curios să afle mai multe.
Studii recente au arătat că unele dintre variantele genetice care explică de ce câinii domestici sunt mai sociabili decât lupii se regăsesc È™i la persoanele cu sindromul Williams.
Boala este consecinÈ›a È™tergerii a aproximativ 20 de gene È™i afectează între 20.000 È™i 30.000 de persoane din Statele Unite, potrivit AsociaÈ›iei Sindromului Williams (ASW).
Oamenii care au această boală au de obicei o speranță de viață normală, cu toate că în jur de 80% dintre ei au probleme cardiovasculare, uneori foarte grave È™i care necesită mai multe operaÈ›ii. Copiii unei persoane cu sindromul Williams au 50% È™anse să moÈ™tenească boala.
Trei sferturi dintre pacienÈ›i au dizabilități intelectuale, care pot varia de la forme uÈ™oare la moderate. Cei mai mulÈ›i dintre ei au nevoie de îngrijiri pe tot parcursul vieÈ›ii lor.
A avut un atac de panică în timp ce stingea un incendiu
Tobi simte că scopul lui în viață este să răspândească optimismul È™i să îi ajute pe alÈ›ii. „Sunt empatic, aÈ™a că văd toate emoÈ›iile. Pot să văd dacă oamenii sunt supăraÈ›i... È™i atunci este ceva de genul: 'Ok, ce pot să fac ca să ajut?'”
Unii oameni cu acest sindrom au nevoie să fie ajutaÈ›i chiar È™i cu lucruri simple, precum legatul È™ireturilor – capacitățile motorii fine pot fi o problemă – È™i nu pot fi lăsaÈ›i niciodată singuri. Tobi nu are nevoi speciale atât de mari, dar are probleme cu calculele simple, ceea ce face ca gestionarea timpului È™i a banilor să fie dificilă.
Nu poate conduce maÈ™ina din cauza anxietății È™i oboseÈ™te uÈ™or. A absolvit un program È™colar pentru persoanele cu nevoi speciale È™i îÈ™i doreÈ™te să locuiască singur, dar nu È™tie sigur cum va reuÈ™i acest lucru.
Tobi are o sensibilitate mare la zgomotele puternice, o marcă a sindromului Williams; când era mai mic, a dezvoltat o obsesie pentru videoclipurile de pe YouTube cu sirene. Pe peretele dormitorului său sunt agățate 100 de embleme de pompieri din toată lumea.
Anxietatea lui, un alt simptom, îi face munca foarte grea. Cu doi ani în urmă, a avut un atac de panică în timp ce ajuta la stingerea unui incendiu într-o zi foarte caldă de august È™i aproape că a leÈ™inat.
Cu toate acestea, Tobi a rămas hotărât să continue să ajute oamenii participând la misiunile pompierilor. „Oamenii m-au ajutat toată viaÈ›a mea, inclusiv la spital È™i tot aÈ™a.”
Atenția pe care Tobi ți-o acordă este dezarmantă
Într-o lume în care toată lumea se simte presată de timp È™i în care notificările de pe telefon întrerup conversaÈ›iile din viaÈ›a reală, atenÈ›ia pe care Tobi o acordă persoanei cu care discută este dezarmantă. El te ascultă fără să arate niciuna din micile expresii faciale care îi dau de gol pe cei care aÈ™teaptă ca interlocutorul să termine de vorbit ca să spună ce au de zis.
„Cei mai mulÈ›i copii È™i adulÈ›i, de la început È™i până la maturitate, au un impuls social aÈ™a de puternic È™i vor să se conecteze cu tine È™i să interacÈ›ioneze”, a spus psihologul Karen Levine, care a început să lucreze cu pacienÈ›i care suferă de sindromul Williams din anul 2000.
Levine a spus că în timpul conferinÈ›ei bianuale pentru persoane cu sindromul Williams a primit atât de multe îmbrățișări din partea participanÈ›ilor pe care nu îi cunoÈ™tea încât s-a simÈ›it ca „o vedetă rock”.
„Au fost oameni care mă È›ineau de picior”, a povestit È™i Tobi despre aceste adunări, unde lumea cântă È™i dansează pentru că mulÈ›i dintre cei care au această boală au o afinitate specială pentru muzică.
Cu toate acestea, Tobi È™i alÈ›ii care suferă de sindromul Williams simt uneori că nu îÈ™i pot găsi locul – nici alături de persoanele fără probleme neurologice, pentru că sunt diferiÈ›i, dar nici printre persoanele cu dificultăți de învățare, pentru că de multe ori sunt mult mai sociabili decât ei.
Când mergea la È™coală, Tobi părea o persoană foarte populară, potrivit unei prietene din copilărie. S-a apropiat mult de cei din echipa de fotbal È™i È™edea cu ei la prânz, dar Tobi îÈ™i aduce aminte că era tachinat pentru faptul că nu înÈ›elegea sarcasmul È™i i se spunea că este un „bebeluÈ™”.
„El făcea parte din acei 10% dintre copiii care trec prin acest program È™i care sunt conÈ™tienÈ›i până la un punct, unde ceilalÈ›i 90% nu sunt conÈ™tienÈ›i de starea lor”, a spus profesorul lui de la liceu.
„Iubirea este un lucru important în comunitatea noastră”
Anxietatea lui s-a înrăutățit odată cu vârsta, ceea ce înseamnă că socializarea a devenit copleÈ™itoare. Este ceva normal pentru cei care suferă de sindromul Williams, a spus directorul executiv al ASW. „Le cam schimbă personalitatea pentru că îi lasă fără capacitatea de a mai participa la lucruri pe care în mod natural le-ar face.”
Oamenii pe care îi întâlneÈ™te prin intermediul activităților lui nu îi cer să îÈ™i petreacă timpul cu ei în afara programului. Sâmbătă noaptea, Tobi rămâne singur cu părinÈ›ii lui È™i iPad-ul său. „Nimeni nu mă invită în oraÈ™.”
Tobi, însă, È™i-a făcut mulÈ›i prieteni online. În zilele în care are mai puÈ›ine activități de făcut, petrece È™i opt ore la discuÈ›ii cu persoane care fac parte dintr-o reÈ›ea de sute de oameni care suferă de sindromul Williams.
„Iubirea este un lucru important în comunitatea noastră È™i încercăm să le spunem oamenilor de multe ori că îi iubim”, a povestit Tobi.
Pentru cei cu sindromul Williams care nu au parte de susÈ›inerea de care se bucură Tobi, viaÈ›a poate arăta foarte diferit. Multora le este greu să îÈ™i facă prieteni È™i să menÈ›ină acele prietenii.
Comportamentele extrem de prietenoase sunt apreciate la copii, dar pot deveni problematice uneori la maturitate. „S-ar putea să stea prea aproape sau să îmbrățiÈ™eze cu prea mare uÈ™urință sau să-i trateze pe străini ca pe niÈ™te prieteni vechi sau să schimbe subiectul prea mult. Sau îÈ™i doresc mai multe momente de conexiune emoÈ›ională puternică”, a spus Levine.
„Suntem ca niÈ™te paraziÈ›i; căutăm inima”, a spus Josh Duffy (45 de ani), care suferă la rândul său de sindromul Williams.
Ar fi greu să îÈ›i petreci timpul cu cineva care are sindromul Williams È™i să nu îÈ™i doreÈ™ti ca lumea să fie ceva mai puÈ›in cinică È™i să aibă mai multă compasiune față de ceilalÈ›i, citează digi24.ro.
Legea 190 din 2018, la articolul 7, menţionează că activitatea jurnalistică este exonerată de la unele prevederi ale Regulamentului GDPR, dacă se păstrează un echilibru între libertatea de exprimare şi protecţia datelor cu caracter personal.